Oliver Sack: Antropológus a Marson

Előszó

(Könyvajánló, részletek)

❞Bal kézzel írom ezeket a sorokat, holott nagyon is jobbkezes vagyok. Egy hónappal ezelőtt megműtötték a jobb vállamat, így most nem szabad - nem is tudnám - a jobb karomat használni. Lassan és ügyetlenül írok - mégis mindennap egy kicsit könnyebben, egy kicsit természetesebben megy a dolog. Állandóan alkalmazkodom, valami újat tanulok - nem csupán írni tanulok meg bal kézzel, de egy sor más készséget is elsajátítok; sốt már a lábujjaimmal is remekül tudok fogni, így próbálom pótolni felkötött kezemet. Eleinte néhány napig az egyensúlyom is elég bizonytalan volt amiatt, hogy nem tudtam mozgatni a karomat, de most már máshogy járok, rátaláltam egy újfajta egyensúlyra. Kezdek új mintákat, új szokásokat kialakítani... mondhatni egy új identitást - legalábbis az életnek ezen a területén. Minden bizonnyal az agyamban futó áramkörökben és programokban is történik valami változás-ami megváltoztatja a szinaptikus kapcsolatokat és jelzéseket (bár agyi képalkotó eljárásaink egyelőre még nem elég finomak ahhoz, hogy ezeket a változásokat ki tudják mutatni).


Alkalmazkodási kísérleteim egy része szándékos, előre eltervezett, mások próba-szerencse alapon történtek (az első héten például mindegyik ujjam megsérült valahogy a bal kezemen), a legtöbb azonban magától ment végbe, tudattalanul, olyan újra-programozási és alkalmazkodási folyamatok révén, amelyekről én magam nem tudok semmit (legalábbis nem többet, mint amennyit az ember arról tud vagy tudhat, hogy hogyan jár). Ha minden jól megy, a jövő hónaptól kezdhetek újra megtanulni alkalmazkodni, hogy visszanyerjem a jobb karom használatának teljes (és „természetes”) képességeit, hogy újra integráljam a karomat testképembe, önmagamba, hogy újra jobb kezű, jobbkezes emberré váljak.


Ilyen körülmények között azonban a gyógyulás semmiképpen sem tekinthető automatikusnak, a szövetregenerálódáshoz hasonlóan egyszerű folyamatnak - nem, ez a folyamat az izmok és a testtartás aprólékos és kölcsönös beszabályozását jelenti, egész új műveletsorok kialakítását (és azok szintézisét), tanulást, a gyógyuláshoz vezető új utak felfedezését. Sebészem - aki igen megértő ember, ráadásul maga is átesett ugyanezen a műtéten - a következőket mondja: - Van ugyan néhány általános irányelv és javaslat, de a részleteket mindenképp saját magának kell kidolgoznia. - Fizikoterapeutám, Jay is hasonlóképp vélekedik: - Az alkalmazkodás minden egyes embernél más utat jár be. Az idegrendszer kialakítja a saját útjait. De hát maga a neurológus - magának ilyesmit folyton látnia kell.


Ahogy Freeman Dyson mondja, a természet képzelőereje messze felülmúlja a miénket, s elragadtatva beszél a fizikai és biológiai világ gazdagságáról, a fizikai formák és az élet formáinak végtelen változatosságáról. Nekem orvosként elsősorban olyan szempontból érdekes a természet gazdagsága, ahogy az egészség és betegség formájában megjelenik; az egyéni alkalmazkodás számtalan különböző formájának szempontjából, ahogy az emberi szervezet próbál adaptálódni, és megpróbálja újrateremteni önmagát az élet kihívásaival és viszontagságaival szemben.


A hiányosságok, rendellenességek, betegségek így paradox módon fontos szerepet játszhatnak életünkben: olyan rejtett erőket, fejlődési lehetőségeket és létformákat hozhatnak felszínre, amelyeket egyébként soha nem tapasztaltunk volna meg, sốt amilyeneket el sem tudtunk volna képzelni. A betegségeknek ez a paradox hatása, „kreatív” ereje lesz ennek a könyvnek a központi témája.


Ahogy elborzadhatunk a fejlődési rendellenességek vagy betegségek romboló erején, ugyanúgy kreatív erőknek is tekinthetjük ezeket - hiszen ha kiiktatnak bizonyos lehetőségeket, ha lehetetlenné teszik, hogy egy adott módon tegyünk valamit, azzal egyben arra kényszerítik az idegrendszert, hogy más lehetőségeket találjon, nem várt növekedésre és fejlődésre késztetik. A fejlődésnek, illetve a betegségeknek ez az oldala olyan lehetőség, amely véleményem szerint minden beteg számára nyitva áll, és én magam is ezzel kívánok részletesebben foglalkozni.


Hasonló szempontokat vet fel A. R. Lurija is, aki - korának legtöbb neurológusánál sokkal inkább - az agydaganatot, agy-sérülést, stroke-ot (agyi érkatasztrófa) hosszan túlélő betegeket tanulmányozta, azt, hogy milyen fajta alkalmazkodás segített nekik a túlélésben. Fiatal korában (mesterével, L. S. Vigotszkijjal együtt) süket és vak gyerekeket is vizsgált. Vigotszkij nem annyira azt hangsúlyozta, hogy mi sérült ezeknél a gyerekeknél, hanem azt, hogy mi maradt ép náluk:


Egy fogyatékos gyermek a fejlődés minőségileg más, különleges formáját képviseli... Hogyha egy vak vagy süket gyermek ugyanazt a fejlettségi szintet éri el, mint egy egészséges, akkor a fogyatékos gyermeknél ez valamilyen más módon, más eszközökkel, egy eltérő folyamat révén kell hogy megvalósuljon; a pedagógus számára pedig rendkívül fontos, hogy ismerje ezt az egyedi fejlődési vonalat, amelynek mentén tovább kell segítenie a gyermeket. Ez az egyediség a fogyatékosságból eredő hátrányt kompenzálja, és előnnyé változtatja.


Lurija úgy gondolta, az a tény, hogy ilyen radikális alkalmazkodás előfordulhat, azt jelzi, hogy szemléletváltásra van szükség az agyról alkotott elképzelések terén: ahelyett, hogy agyunk előre programozott és statikus volna, dinamikusnak és aktívnak kell elképzelnünk, egy hihetetlenül hatékony adaptív rendszernek, amely változásra és fejlődésre képes, és amely szüntelenül alkalmazkodik a szervezet igényeihez - mindenekelőtt ahhoz az igényéhez, hogy egy értelmes és összefüggő „én”-t és világot alkosson önmaga számára, bármilyen zavarok és rendellenességek lépnek is fel magában az agyműködésben. Azt már tudjuk, hogy agyunk aprólékosan differenciált: több száz olyan kicsinyke területe van, amelyek külön-külön mind döntő fontosságúak az észlelés vagy a viselkedés szempontjából (a szín-és mozgásészleléstől kezdve egészen a személy intellektuális beállítódásáig). Az igazán csodálatos az, ahogy ezek a részek együttműködnek, egységes egésszé integrálódnak az „én” létrehozásában.


Agyunknak fantasztikus a plaszticitása, képes a leghihetetlenebb alkalmazkodásokra, amelyek nemritkán neurális és szenzoros sérülések által teremtett sajátos (és sokszor reménytelen) körülmények között mennek végbe. Ez a jelenség foglalkoztat elsősorban saját betegeimmel kapcsolatban is. Olyannyira, hogy néha úgy érzem, talán át kellene gondolnunk az „egészség” és „betegség” fogalmakat, hogy inkább azt jelentsék, mennyire képes egy szervezet olyan új rendet és szerveződést teremteni, amely megfelel a megváltozott körülményeknek és igényeknek, ahelyett hogy az egészséget egy mereven meghatározott „normának” tekintenénk.


A betegség általában az élettér beszűkülésével jár, de ennek nem kell feltétlenül így lennie. Szinte mindegyik páciensem az életet választja, bármi legyen is a problémája s nem csupán betegségük ellenére, de gyakran éppen a betegség következtében, annak segítségével.


A következőkben hét történetet olvashatnak a természet kegyetlen tréfáiról és az emberi lélekről, ahogy megküzdött ezekkel a helyzetekkel. A könyv szereplőit olyan, igencsak különböző neurológiai betegségek sújtják, mint a Tourette-szindróma, az autizmus, az amnézia vagy a teljes színvakság. Ezek az emberek jól reprezentálják az adott betegségeket, vagyis klasszikus,,esetek” a szó hagyományosan vett, orvosi értelmében - de ugyanakkor különleges személyiségek is, akik mind saját világukban élnek, egy olyan világban, amelyet bizonyos mértékig ők maguk teremtettek.


Ezek a történetek a túlélésről szólnak, megváltozott - olykor gyökeresen megváltozott - körülmények között, amelyet az agy csodálatos (néha veszedelmes) erői, rekonstrukciós és adaptációs képességei tettek lehetővé. Korábbi könyveimben úgy fogalmaztam, hogy neurológiai betegségekben vagy az „én megőrzése”, vagy (ritkábban) „elvesztése” történik. Mostanra azt gondolom, hogy ez túlságosan leegyszerűsített nézőpont identitás nem is vész el, de nem is őrződik meg egészen ezekben az esetekben, hanem átalakul, alkalmazkodik az agy alapvetően megváltozott állapotához és a megváltozott „valósághoz”. A betegségek tanulmányozása annak az identitásnak, belső világnak a tanulmányozását követeli meg az orvostól, amelyet a páciens a betegség hatása alatt teremt meg magának. De a betegek által felépített valóságot, azt, ahogyan agyuk a világot látja, nem érthetjük meg teljesen, ha pusztán külső szemlélőként figyeljük meg viselkedésüket. A természettudós objektív meg-közelítése mellett alkalmaznunk kell egy másik, interszubjektív megközelítésmódot is, amely, ahogy Foucault írja, elvezet a kóros tudat birodalmába, és a beteg szemével próbálja látni ezt a patológiás világoť”. Ennek a fajta intuíciónak és empátiának a termeszetéről és szükségességéről senki nem írt még olyan ta-lálóan, mint G. K. Chesterton, spirituális detektívje, Brown atya szájába adva a szavakat. Amikor Brown atyát módszerének titkáról kérdezik, ő a következőket mondja:


A tudomány nagyszerű dolog lehet; valódi értelmében az egyik legnagyszerűbb dolog a világon. De manapság tíz esetből kilencben mit értenek ez alatt a szó alatt? Például amikor azt mondják, hogy a nyomozás tudomány? Vagy amikor azt mondják, hogy a kriminológia tudomány? Arra gondolnak ilyenkor, hogy kívül kell maradni a vizsgált személyen és úgy kell őt tanulmányozni, mintha valami óriási rovar volna; s száraz, részvéttelen szemmel kell őt nézni - én erre inkább azt mondanám, hogy halott és embertelen szemmel. Rendszerint úgy gondolják, hogy megfelelő távolságra kell helyezkedni vizsgálati alanyunktól, mintha csak valami rég kihalt, őskori szörny volna; úgy kell bűnöző koponyaformájáť” szemlélnünk, mintha az valami-féle hátborzongató kinövés volna, mondjuk mint egy orrszarvú szarva. Amikor egy tudós valamilyen típusról beszél, akkor soha nem önmagára gondol, hanem mindig a szomszédjára minden bizonnyal a szegényebbik szomszédjára. Nem állítom, hogy a részvéttelen tekintet nem lehet néha hasznos, bár bizonyos értelemben ez éppen a tudomány fejreállítása. Nemhogy nem tudás, de éppen tagadása mindannak, amit tudunk. Olyan, mintha legjobb barátunkat idegenként kezelnénk, és úgy tennénk, mintha az ismerősség valami távoli és homályos dolog volna. Olyan, mintha azt állítanánk, hogy minden embernek ormány nő a homlokán vagy, hogy naponta egyszer mindenki eszméletlenül esik össze. Nos, ha azt kérdezi, mi a,,titkom”, hát éppen ennek az ellenkezője. Én nem próbálok kívül maradni a vizsgált személyen. Ellenkezőleg. Megpóbálok belebújni a bőrébe.


Az alapjaiban megváltozott „ént” és külvilágot nem lehet a teljesség igényével megvizsgálni egy orvosi rendelő falai között. François Lhermitte, a francia neurológus különös hangsúlyt fektet erre: azon kívül, hogy bent a klinikán megvizsgálja bete-geit, arra is szakít időt, hogy meglátogassa őket otthonukban, elvigye őket vacsorázni vagy színházba, elmenjenek autózni -egyszóval igyekszik minél inkább részt venni a betegek életében. (Hasonlóképpen van ez - vagy legalábbis régen így volt -a háziorvosok esetében is. Apám például, amikor kilencvenéves korában kelletlenül gondolkodni kezdett a nyugdíjba vonuláson, és azt mondtuk neki: - Legalább a házhoz hívásokat hagyd el - ezt felelte: - Nem, nem, azokat megtartom. Inkább hagyok minden mást.)


Ezt tartottam szem előtt, amikor levetettem a fehér köpenyt és egy időre otthagytam a kórházi világot, amelyben huszonöt évet töltöttem el; azért, hogy minél alaposabban megismerjem pácienseim életét, azt, hogy hogyan boldogulnak a való világban. Kicsit úgy éreztem magam, mint egy természettudós, aki az élet különleges formáit tanulmányozza; kicsit úgy, mint egy antropológus vagy neuroantropológus, aki terepmunkán van -de leginkább mégis úgy, mint egy orvos, akit házhoz hívnak különböző esetekhez, a lehetséges emberi tapasztalatok messzi vidékeire.


A most következő történetek tehát átváltozásokról szólnak, olyan átváltozásokról, amelyek neurológiai véletleneknek köszönhetően mentek végbe, s amelyek olyan újfajta létformákat eredményeztek, amelyek, ha szokatlanok is, nem kevésbé emberhez méltók.