Donna Williams: Autizmus egyes szám első személyben

(1996)

(Könyvajánló, részletek)

Néhányan, akik olvasták előző könyveimet, a „Nobody Nowhere" címűt (magyar kiadásban: Léttelenül), a „Somebody Somewhere"-t (Valaki valahol) és legutóbb a „Like Color to the Blind"-ot (Mint színek a vaknak), csak a történeteket értették, nemigen érdekelte őket a képességcsökkenés, a pszichológia, a neurológia, a nyelv és a fejlődés. Mások azért fogták kézbe ezeket a könyveket, hátha lapjain választ lelnek saját másságuk kérdéseire. Egyesek leltek, mások nem.


Megint mások azért vették meg a könyveimet, hogy megpróbálják megérteni a környezetükben élő és dolgozó emberek élményeit. Néhányan megkerestek, és azt tudakolták, miért nem írok olyan könyvet, amelyben beszámolok arról, mi működött nálam és mi nem, és mit gondolok azokról a technikákról, terápiákról és kezelésekről, amelyek ma hozzáférhetők.


Engem “autistának" diagnosztizáltak. Ha megkérdeznék tőlem, mit jelent ez a szó, azt felelném, hogy számomra a kapcsolódások zavarát jelenti. A KAPCSOLÓDÁSOK zavara nálam azzal a következménnyel jár, hogy baj van a TOLERANCIÁMMAL és a KONTROLLOMMAL. Az „autizmus" kifejezés ezt senkinek sem árulja el, mint ahogy egyes rokonainak címkéi sem.


A hozzám hasonló nehézségekkel küszködő embereket nem tartják képesnek arra, hogy akaratlagosan önkifejezők, éleslátóak, tudatosak legyenek, és bizonyára életem nagy részében én is olyannak tűntem, mint akiből hiányoznak ezek a tulajdonságok. Írás közben mégis birtokomban vannak. Ez azért van, mert az írásom, szemben a beszédemmel - szerencsére és sajnos nagymértékben automatikus készség, így nem kell tudatában lennem annak, aminek tudattalanul birtokában vagyok. Ha belül megvan, akkor egyszerűen előjön. Ugyanez a helyzet a zenével és a művészetekkel is, rajtuk keresztül fedeztem fel, ki vagyok én belül, és felfedeztem mindazt az ismeretet és tudatosságot, amelyekről nem is tudtam, hogy a birtokomban vannak. Egyesek ezeket az automatikus, szinte tudattalan készségeket tudós készségeknek" (savant skills) nevezik. Én hasznosnak hívom őket. Az utóbbi négy évet azzal töltöttem, hogy olyan “autistának" diagnosztizált emberekkel leveleztem és találkoztam, akik professzionális területeken dolgoznak, cikkeket vagy önéletrajzot publikáltak (mint én), járműveket vezetnek, sőt akár meg is házasodtak és gyerekeik vannak. Rájöttem, hogy a képességeinket és korlátainkat definiáló sztereotípiák sokkal inkább azt mutatják, hol keressük saját sztereotípiáinkat, és hogyan tekintsünk rájuk. Sok időt töltöttem autisztikus emberek körében, akiknek sokkal több empátiájuk, kíváncsiságuk, képzelőerejük van, mint az úgynevezett „normális" emberek többségének, ezért itt lenne az ideje, hogy az őket körülvevő mítoszt ne csak szétoszlassuk, hanem meg is fejtsük.


Nem mindegyikük kezdte olyan magas szintű funkcionálással, mint ahová végül eljutott. Kérdés tehát, vajon a többiek ugyanezzel a címkével miért nem értek el hasonló magas szintű funkcionálásť"? Válaszul egyesek a „mentális retardáció" hasonlóan kétes címkéjét lobogtatják meg. Lehetséges, hogy amikor olyasvalakivel találkozunk, akinek „autizmus" a diagnózisa, és akire illenek az autisztikus (és általánosságban az alacsony szinten funkcionáló) sztereotípiák, akkor talán kizárólag az mutatkozik meg számunkra, amire amúgy is számítunk. Az „autizmus" ellen vívott harc emberfeletti, de ha senki sem bízik benne, hogy meg tudjuk mászni a hegyet, akkor valószínűleg még csak fontolóra sem vesszük soha, és a segédeszközökre sem vetünk egyetlen pillantást sem. Az én filozófiám az, hogy nem mindenki jó hegymászó, de helyes felkészítéssel mindenki képes pár lépéssel többet megtenni annál, mint ha nem is létezne a feladat. Alapvetően csakis a magam nevében beszélhetek. Mégis, amikor felfedeztem a saját állapotomra vonatkozó tudatosságot és éleslátást, ez a sors iróniájaként valamiféle előnyt jelentett abban, hogy másokban is felismerjem ugyanezeknek a kompenzációknak és adaptációknak a működését. Mindezeket én belülről éltem meg, egy olyan „nem autisztikus" világ kellős közepén, amely a problémáimat csak kívülről képes vizsgálni és leírni.


Nem is az a fontos, hogy én merek beszélni olyan emberekről, akik osztoznak az állapotomban, hanem az, hogy hogyan teszem ezt. A szülők és szakemberek hatalmas empátiával írhatják le, amit egy „autista" tesz, de vajon feltételezhetik-e, hogy az illető percepciói, érzékletei, logikája vagy vágyai összehasonlíthatók a sajátjaikkal, illetve hogy akár hasonló rendszer szerint működnek? Soha nem tudtam morálisan megemészteni azoknak az önteltségét, akik képtelenek tudatlanságuk beismerésére. Remélem, sem öntelt, sem tudatlan nem vagyok, ám embernek születtem, így időnként valószínűleg mindkét hibát elkövetem. Emiatt már most elnézést kérek.


Nekem sok mindent sokféleképpen sokaktól kellett megtanulnom, ezért nemcsak merem, hanem képes is vagyok időnként úgy látni dolgokat, ahogy azt mások elfogadni vagy elképzelni sem merik.


Könyvemben úgy beszélek, mint Senki, mint Valaki, mint Akárki; nem mellettetek, nem előttetek, nem is hozzátok, hanem mindanynyitok között szólok.


Teli kosár kirakós


Hogyan tanultam meg, miből áll az „autizmusom"?


Vannak, akik szerint az „autizmus" amolyan hiányos kirakójáték. A saját autizmusomať én inkább különböző kirakójátékokkal teli kosárnak látom. A kosárban minden összekeveredett, mindegyik játékből hiányzik pár darab, de van néhány fölösleges is, amelyik nem tartozik egyik játékhoz sem. Számomra az első dilemmát az jelentette, hogy kiválogassam, melyik darab melyik kirakóhoz tartozik. Ez után ki kellett találnom, mely darabok hiányoznak és melyek fölöslegesek a kosaramban.


Csecsemőkoromban az érzékeim nem működtek megfelelően; a fényre, hangra és érintésre adott reakcióim nemcsak értelmetlenek, hanem túlságosan hevesek is voltak. Nem voltam képes felfogni a világot, sőt, egyszerűen ki nem állhattam.


Nagyjából hároméves koromig nyilván fel sem tűnt senkinek, hogy problémáim vannak. Egyetlen érzékszervem működéséből sem származott következetes értelmezés, és semminek sem volt következetes jelentése az adott kontextuson belül, amelyben történt. Nem vontam le következetes jelentést abból, ha megérintett valami, és a textúrán túl abból sem, amit én érintettem meg. Nem alkottam következetes jelentést abból, amit láttam, vagy az emberek reakciójából, amikor engem láttak. Nem volt következetes jelentése annak, amit hallottam, beleértve azt is, amit én mondtam, de mások reakciójának sem. Számomra nem volt következetes jelentése a saját testemnek a térben, sem a kinézetemnek, sem a testi jelzéseknek vagy az érzelmeknek, illetve a magatartásnak, amelybe belesodródtam. Nem értettem a jelentését vagy a jelentőségét annak, amit elvártak tőlem, mivel más emberek szavai, hangsúlyozása, arckifejezése, testbeszéde és érintése nem kapott következetes jelentést, így jelentőséget is alig vagy egyáltalán nem nyerhetett. Nem sokkal többet értettem a következményekből és a hatásokból sem. Környezetem megkövetelte tőlem, hogy érzékszerveimen át jussak következetes jelentéshez, de erre képtelen voltam, így végül kifejlesztettem a válaszolás képességét, igaz, nem a jelentés, hanem a mintázat szerint. Arra viszont nem emlékszem, hogy ezek a dolgok nehézséget okoztak volna.


Valójában, amennyire csak vissza tudok emlékezni, az első gondolatom az volt, hogy ha van is valami baj, akkor az nem velem van, hanem azzal a dologgal, ami hozzám nőtt és amiről kiderült: a saját testem. A felfoghatatlan, kontrollálhatatlan, mindent elborító rohamokról megtudtam, hogy azok az érzelmeim, és a kiszámíthatatlanul, megfoghatatlanul, logikátlanul cselekvőkről pedig megtudtam, hogy azok az emberek és az ő elvárásaik. Én viszont nyilván úgy véltem, hogy semmi bajom sem lenne, ha mindezektől megszabadulhatnék. Nehézséget okozott, hogyan kell reagálnom, amikor nem értettem, nem akartam vagy nem éreztem biztosnak azokat az érzéseket, amelyek irányítják a kommunikáció iránti érdeklődést, szükségletet vagy vágyat. Nehézséget okozott, hogyan kell használnom egy testet, egy arcot és hangot, amelyektől mintha szakadék vágott volna el. Nehezemre esett azonnal megértéssel reagálni, holott az én képességem, hogy bármit jelentéssé dolgozzak fel, lassú volt, kontextuson kívüli és hiányos. Kezdetben úgy válaszoltam ezekre a problémákra, hogy megtagadtam, figyelmen kívül hagytam őket, vagy elmenekültem előlük.


Néhány év múlva rájöttem, hogy minden visszautasításom, minden elkeseredésem, minden megtorlásom hiábavaló volt: a makacs és állandó elvárások nem szűntek meg. Ekkor újfajta választ adtam a problémára: személyes kapcsolódásom hiányában megtanultam színlelni az elvárt érzéseket, amelyeket nem éreztem, színleltem az érdeklődést, amely nem volt meg bennem, kommunikáltam utánzott hangon és mozogtam ellesett mozdulatokkal. Megtanultam úgy csinálni, mint aki érti, még akkor is, amikor nem értettem.


Tízéves korom táján kezdett a következetes (bár általánosságban késleltetett) jelentés egyre egyértelműbbé válni az érzékszerveimen keresztül. A problémát innentől az jelentette, hogy elmémet folyamatosan ostromolták a szó szerinti jelentés felesleges töredékei, amelyek nem érdekeltek, és zavartak, amelyekre nem volt szükségem, és nem tudtam velük mit kezdeni. Válaszképpen elkezdtem olyan struktúrákat keresni, ahol használhatom ezeket a dolgokat. Kiterjesztettem az egyetlen dolgot, amelyet az érdeklődés és a vágyak helyén birtokoltam: a megszállottságot és a kényszert.


Jelentésfeldolgozási képességem működött ugyan, de erősen megkésett és kívül esett a jelentéssel bíró események kontextusán. Értelmező folyamataim többsége tudat alatti volt. Gyermekkorom középső szakaszára esett az az időszak, amikor birtokomba került valamennyi folyamat, de tudattalanul. A tudás és a tudatosulás fejlődésnek indult, és eredménye éppúgy meglepett engem, mint másokat. Szintén gyerekkorom középső szakaszában történt, amikor a régi, mintázatokba vetett bizalom és az újonnan kifejlődött, jelentésre épülő bizalom olyan pszichológiai, érzelmi és szociális összeütközésbe kerültek, amellyel a gyerekek többségének soha nem kell szembenéznie. Ekkor ismertem fel annak iróniáját, hogy a menedékhely egyúttal börtön is. Ekkor tapasztaltam meg a jelentés és a mintázat határait.


A mintázatokra hagyatkozás a hatékony értelmezési folyamat és a személyes jelentőség hiányában összekapcsolódott az érzékszervi bűvölettel, és a megszállottság és a kényszerek karjaiba sodort. Kényszereimen már így is alig-alig tudtam uralkodni az állandó, nagyfokú krónikus stressz miatt. A „rögeszmék és a kényszerek" lehetnek barátaink vagy ellenségeink, sőt, időnként egyszerre éltem át mindkettőt. Egyrészt végigsodródtam saját érzékszervi gyönyöreim és „kognitív csuklásaim" áradatán. Másrészt időnként ráébredtem ezeknek a kontrollálhatatlan erőknek a rejtett kényszerítő hatalmára, és néha megkíséreltem megálljt parancsolni, csak hogy bebizonyítsam, „ki parancsol" és kinek az élete ez.


Bár nem voltam tudatában, a heves érzékenység, amely a közelség, a személyes és szándékos önkifejezés visszautasítására kényszerített, nevet kapott. Ez volt az érzelmektől való félelem. Sok más is társult hozzá, mint például a kontrollvesztéstől való félelem és a félelem a lelepleződéstől.


Kamaszkoromban nagyon is ráébredtem arra, hogy idegen vagyok. Mivel képtelen voltam az állhatatos, megosztott önkifejezésre vagy a valakivel szemben valóságosan átélt érzelmekre, felfogtam azt az abszolút ürességet, amelyet a világ tartogat számomra. A válaszom erre az volt, hogy kövessek és utánozzak bárkit, aki magával visz és elvisel, és olyan gyorsan essek túl az életen, amilyen gyorsan csak lehet. Így nem kellett minden percben átéreznem, milyen rossz és akaratomon kívül eső az életem.


Sok év után rájöttem, hogy bármennyire is hajtok a „normalitásra", az nem éri el a következetesség mértékét, máshol kell keresnem a reményt. Éveken át kerestem a válaszokat. Jó ideig csak részleteket találtam, de most megvan néhány egészen.


Harmincéves koromra már tudtam, milyen kirakójátékok vannak a kosaramban: a kapcsolódás zavarai, a tolerancia zavarai és a kontroll zavarai. Tudom, melyik kirakójátékomnak van sok darabja, és melyikből van csak néhány. Tudom, hogyan illeszkednek a darabok, hogyan segítenek vagy hátráltatnak a működésben és a tudásban, önmagam és a környezetem megismerésében. Tudom, hogyan képezik a személyiségem és megnyilvánulásaim egy részét a kirakójátékok együttesen, és tudok valamit arról is, ami nem az én identitásom vagy önkifejezésem, hanem a kapcsolásaimból származik, akár szándékosan, akár nem.


Mióta mindezt tudom, képessé váltam kigyomlálni a saját kertemet, aszerint válogatva, hogy mi hasznos, mit érzek helyesnek vagy a sajátomnak, és mi az, ami eredménytelen, nem tűnik helyesnek és nem érzem a sajátomnak. Ahol ki tudtam húzni a gyomot, ott megtettem. Ahol nem, ott megnéztem, mitől szaporodott el, abban a reményben, hogy megszüntethetem az okot.


Huszonöt éves koromban végre nevet adtak kirakójátékos kosaramnak. Úgy nevezték: „autizmus". Sok időt töltöttem másokkal, akik ugyanezt a címkét kapták (és olyanokkal, akik másféle rokon címkét kaptak, illetve akik semmilyet se kaptak), és bennük, kevés kivétellel, láttam működésében a saját rendszeremet néha jobban, néha rosszabbul.


Láttam, akik átgázoltak saját összekeveredett kirakó-játékuk kupacán. Láttam olyanokat, akik megpróbálták szétválogatni vagy összerakni a darabokat, vagy színlelni, hogy nem is léteznek. Láttam hozzátartozókat és szakembereket, akik segíteni próbáltak a válogatásban, amikor az illető még csak az átgázolásnál tartott. Láttam gondozókat, akik segítettek pácienseiknek letagadni saját kirakójátékaikat, akkor, amikor már éppen elvégezték a szétválogatás nagy munkáját. Láttam hozzátartozókat és szakembereket segíteni pácienseiknek abban, hogy olyan kirakójátékon dolgozzanak, ami nem is volt meg nekik. Ráadásul valójában minden más kirakójátékuk megvolt, annak az egynek a kivételével. A legmeglepőbbnek azt találtam, hogy a gondozók és a szakemberek többsége rendszerint nem tudta megkülönböztetni egyik kirakójátékot a má siktól.


Rengeteg ember él olyan világban, ahol a látszat olvasata álla kö zéppontban. Én olyan világban mozgok, ahol az az igény, hogy úgy. zevezett „normális dolgokat csináljak, természetellenes és gépies. Ezért én inkább a rendszerek meglátására és nem a látszatra hagyat. kozom.


Ez a könyv is erről szól. Segíteni szeretnék a gondozóknak és szak embereknek, hogy felismerjék a különféle kirakójátékokat, amelyek egy kosárban lehetnek, és végigkalauzolom őket azon az úton, amelyre saját életem vitt engem. Talán ha képesek megkülönböztetni az egyik kirakójáték darabkáját a másikétól, akkor egy-két darabot könynyebben összeraknak, és egy kicsivel több következetes eredményre jutnak, mint amennyit manapság elérnek. „Autizmusból származó nehézségeim olyan utazásra vittek, ahol az érzékelés és a rendszerek integrációjának problémái a világot üres. nek, értelmetlennek, jelentéktelennek, érdektelennek és vigasztalannak mutatták. Testem, hangom, mozdulataim és érzéseim elidegenedtek tőlem, elárasztottak és idegenné váltak.


Utazásom során megtanultam úgy viselkedni, mintha létezne bennem a „mi" tudat, holott rendszerintegrációs problémáim nagyon bonyolulttá tették a belső „én" és a külső „másik" egy időben való következetes feldolgozását. Ez az élmény nélkülözhetetlen annak megragadásához, mi a „szociális", miért és hogyan akarjunk szociális lénnyé válni.


Autizmusból" származó nehézségeim olyan utazásra vittek, ahol a szenzoros túlérzékenység bizonyos hangokból, textúrákból, mintákból és színekből kialakította saját külön mennyországomat. Ha idegenek válogatás nélkül erőszakolták rám a hangokat, textúrákat, mintázatokat és színeket, azokat elsöprőnek és kibírhatatlannak éreztem. Ilyenkor szenzoros túlérzékenységem szociális pokollá változott.


Utazásom során érzelmi túlérzékenységem megakadályozta énem alakulását, megmutatkozása pedig szinte lehetetlenné vált, és olyan volt, mintha belülről fojtogatnának. Érzelmi túlérzékenységem kapcsolatba hozott kedves, gyengéd emberekkel, ami olyan érzést keltett bennem, mintha erőszakkal megetetnének velem egy tál citromot.


Olyan utazás volt ez, ahol a figyelem zavarai örvényhez hasonlóvá tették az életet, ahol egy ötlet nem ragadható meg, egy kapcsolódás nem tartható, és én sodródtam a cselekvés feledésében.


Alvászavarom nyitott szemmel „elaltatott", és egyben befagyasztotta a kapcsolatomat a testemmel, vagy automata kormányzásra állította a testemet és a hangomat a figyelem fenntartásának bármely kísérlete esetén. Mindez gyakran sodort abba a megalázó helyzetbe, hogy befolyásolható, csak utánzásra képes bábunak tűntem.


Utamon a kényszerek és a tőlük való függőség a VALÓSÁGOS érdeklődések és vágyak gondolatok és érzések maradékát is elsodorták, és egy olyan test, arc és hang birtokosává tettek, amelyet soha nem éreztem a magaménak.


A rögeszmék és rituálék azt követelték, hogy a világ az én kereteimen belül működjön, ellenkező esetben nincs rá szükség.


Az utazás során a félelem dominált a választás és gyakorlatiasság felett, és minden legyőzött félelem újabb formában jelent meg újra.


Az „autizmusból" származó nehézségeim olyan utazásra vittek, ahol testi egészségem szétesett az öröklött hibák kombinációjától, a helytelen bánásmódtól és a krónikus stressztől. Birkóztam azzal az értetlen világgal, amely harminc éven át, még választási lehetőségeim felismerése előtt arra idomított, mint egy teherhordó szamarat, hogy egyenesen járjak, ahelyett hogy levette volna a hátamról a terhet.


Ez az, amiért nem létezik számomra „autizmus", mint olyan. Egyes szamaraknak sok, ugyanolyan fajta teher van a hátán. Mások különféle terhek egész arzenálja alatt roskadoznak.


[…] Mintha ezek a dolgok valamiképpen romboló hatásúak lettek volna és képesek lettek volna autizmusť" okozni. Számos így szemlélt „menekülő" (és sok „zárkózott") gyerek órá kon, hónapokon, éveken át tartó pszichoterápián vagy ölelésterá. kom megy keresztül. Így próbálnak könnyíteni azon a frusztráción és fájdalmon, amelyet a terapeuta feltételezése szerint elszenvedter és fája autisztikus emberek közül valaki elkezdi kifejezni önmagát akkor már szinte evidensnek tartják, hogy kiindulási feltételezésük helyes volt, és a terápia megfelelő. Valószínűleg soha nem kérdője. lezték meg, hogy az igazi kulcs a megnyilvánulásukhoz tényleg az volt, hogy a terapeuta szobájában hozzáfértek a művészeti anyagok hoz, netán mindezt a terapeuta szobájának csendje, a televízió hang jainak és a háttérbeli szociális zajoknak a hiánya okozta, vagy valami olyan egészen egyszerű dolog, hogy a terapeuta szobájában nincsenek fluoreszkáló fények, mint otthon. Persze az is lehet, hogy az autisztikus személy (mint ahogy néhányan valóban) spontán túllépett a fejlődési problémáin.


A sztereotípiáktól a tényekig


A média kezében ezek a benyomások sztereotípiákká váltak, melyeket kezdtek tényként kezelni.


Az egyik elképzelés az volt, hogy az autizmussal élő emberekből általánosságban hiányzik a másik iránti empátia bármilyen elvárható formája. Azt viszont soha nem kérdezik meg, vajon az autizmussal élő személy számára a nem „autista" emberekből rendszerint áradó nemtörődömség nem tünteti-e fel őket is empátia és szeretet nélkülinek? Cikkek jelentek meg, melyeket széles körben idéztek. Nem azt állították, hogy sok autisztikus emberből látszólag hiányzik a mások iránti empátia bármely elvárható formája, hanem ehelyett felelőtlenül kijelentették, hogy az autisztikus emberekből hiányzik az empátia. Egy másik megfigyelés szerint az autizmussal élő emberek ritkán fejeznek ki érzelmeket vagy fájdalmat a szokásos nem autisztikus módon. Ez úgy fogalmazódott meg, hogy az autisztikus emberekből hiányoznak az érzelmek vagy a fájdalomérzet. Az autizmussal élő emberek, úgy tűnik, ritkán értik meg a nem


autisztikus vicceket, a tréfálkozás bármely hagyományos, nem autisztikus módját. De a nevetés, amelyben osztozniuk kellett volna, többnyire rájuk irányult. A következtetés az lett, hogy az „autisztikus embereknek nincs humorérzékük".


Észrevették, hogy az autizmussal élőkön ritkán látszik érdeklődés vagy kíváncsiság környezetük iránt a megszokott, nem autisztikus módon. Ezt a benyomást követte az az állítás, miszerint az autisztikus emberekből hiányzik a képzelőtehetség".


Az autizmussal élők szemlátomást másképpen mozognak, viselkednek, másképp reagálnak a környezetükre, mint nem „autista" embertársaik. Nem ismerték el, hogy ezek egyszerűen másféle módjai a mozgásnak és a viselkedésnek, hanem általánosságban érthetetlennek és ezért megkérdőjelezhetetlenül „bizarrnak" tekintették őket. A következtetés az lett, hogy „az autisztikus emberek bizarrul mozognak és viselkednek".


Észrevették, hogy az autizmussal élő emberek sok mindent nem értenek meg bármilyen elvárható nem autisztikus módon. Nem értették meg, hogy sok autisztikus embernek lehet olyan információfeldolgozó folyamata, amely élesen eltér a nem autisztikus emberekétől, és ez az eltérő jellegű folyamat megnehezíti a konvencionális, nem autisztikus módon közölt információk megértését. Ezt az észlelést megkérdőjelezetlenül követte a megállapítás: az autisztikus emberek valamilyen mértékben mentálisan retardáltak".


A tünetek" észlelése még nem lett volna baj. A baj ott kezdődik, ha az emberek többé nem a megfigyelésre szorítkoznak, hanem elkezdik tényként kezelni a tüneteket. Nemcsak észrevették mindazokat, akik, úgy látszik, értik a tréfát, érdeklődést, érzelmeket vagy normális intelligenciát mutatnak, hanem ezeket az embereket szabály alóli kivételnek tartották, és csak azokat tekintették „valódi autistáknak", akikre illettek a felsorolt tünetek. Valójában lehet, hogy ezzel nem kiválogattak, hanem létrehoztak egy alcsoportot az autista" populáción belül.


Ez az attitűd nemcsak azokkal igazságtalan, akikre nem illenek ezek a sztereotípiák, hanem azokkal is, akik látszólag mutatják ezeket a tüneteket. Nem mutatták ugyan ki, de ezek között az emberek között néhánynak igenis van empátiája, érzelmei, fájdalomérzete, humorérzéke, fantáziája. Az ő egyébként bizarr viselkedésük nemcsak hogy számukra értelmes, hanem bizonyos esetekben, főleg amikor alkalmazkodniuk kell, egyenesen SEGÍT nekik kapcsolatot teremteni, megnyugtatni saját magukat, és kontroll alatt maradni, jobban, mint ahogy egyébként erre képesek lettek volna.


Ezeknek a sztereotípiáknak számtalan utóhatása van. Az egyik az, hogy sok embert, akik nem illettek bele a médiaábrázolásába, illetve a sztereotípiákba, amikor a családorvosokhoz, szociális munkásokhoz, tanárokhoz és terapeutákhoz fordultak beutalásért, diagnózisért, elküldtek azon az alapon, hogy „biztosan nem lehetnek autisztikusak“. Több betegről is hallottam, aki súlyos nehézségekkel küszködött a társadalmi interakció és a kommunikáció terén, szenzoros, percepciós, figyelmi, rögeszmés és kényszeres nehézségei voltak, és ezek okozták autisztikus viselkedését. Mégis, tőlük is megtagadták a beokoztákazon az alapon, hogy „nem lehetnek autisztikusak", hiszen utalailleszkednek a sztereotípiákhoz. Egy asszony például, akineka fha autisztikus, neki magának, úgy tűnt, Asperger-szindrómája vol fia aukezett egy szakembernél, hogy megoldást keressen a saját fia közös nehézségeire. Elküldték, mivel végig sírt a konzultáció alatt, és ezért azt gondolták, túl sok érzelmet fejezett ki ahhoz, hogy autisztikus legyen. Másokat azért küldtek el, mert széles érdeklődési körük vagy több tudásuk volt annál, mint amit a sztereotípiák ábrá zolnak, vagy mert arra panaszkodtak, hogy túlságosan aktív a fantá ziájuk, ami állandóan zavarja őket.* Felmerül a kérdés, vajon ahonnan ezeket az embereket elküldték, nem olyan hely-e, ahol a sztereotípiák önmagukat beteljesítő jóslatokká váltak?


A sztereotípiák másik következménye az, hogy egyre többször fordul elő, hogy azok kapják a folyamatos támogatást, akikre a sztereotípiák ráillenek. Vannak más autizmussal élő emberek, akik túlságosan elfogadók vagy társaságkedvelők, túlságosan elfogadást keresők vagy együttműködők, és akik ugyanolyan veszélyben vannak, illetve legalább annyira szükségük van a támogatásra.


Akiből hiányzik az empátia, a humorérzék, az érzelmek és a fantázia vagy legalábbis ezt tartják róla, azt nemigen hívják meg nemzetközi „autizmus" konferenciákra, vagy interjúvolják meg a tévében. Ennek az a következménye, hogy a szakemberek és a szülők maradnak az autisták szószólói, és a világ nem hall a kivételekről, vagyis csak mint „kivételekről" értesül róluk. A sztereotípiák (és a munkahelyek és szervezetek, amelyek ezekre épülnek) sem rendülnek meg, szívósan tartják magukat.


További következménye annak, hogy a sztereotípiák mindent áthatnak, az, hogy a társadalom nem vár el az autizmussal élő emberektől semmit, ami ellenkezik a sztereotípiákkal. Pedig azokra, akik IGENIS éreznek és van empátiájuk, humoruk, vannak érzelmeik, megértésük és fantáziájuk, de súlyosan gátoltak, vagy nem képesek ezeknek a dolgoknak a kifejezésére vagy működtetésére, ez rossz hatással lehet. Van, aki leéli az életét, és meg sem kísérel lehetőségei szerint küzdeni vagy stratégiát találni mindarra, ami blokkolja vagy gátolja az empátiája, humora, érzelmei, megértése és fantáziája kifejezésében.


Még további következmény, hogy mivel egyes autizmussal élők inkább figyelhetnek arra, amit teszünk, mint arra, amit mondunk, azt gondolhatják, hogy ők éppen az elvárásainknak felelnek meg, amikor ragaszkodnak ahhoz, ami szerintünk az ő képességeik határa. Hallottam egy autizmussal élő férfiról, aki arról írt, hogy nem képes kimutatni megértését, és nem képes beszélni, mivel nem akarja sokkolni a szüleit! (A szülők szerint intellektuálisan súlyosan retardált, és gyakran utaltak beszédképtelenségére).


Ezeknek a sztereotípiáknak vannak bizonyos következményei az úgynevezett „magas szinten funkcionáló” autizmussal élő emberekre is, akik félnek beismerni, hogy nem illeszkednek a sztereotípiákba. Hosszú időn át leveleztem autisztikus emberekkel, akik vonakodtak beismerni, hogy van fantáziájuk. Ezen az alapon állítják, hogy nem tekinthetők igazi autistának". Úgy gondolják, ha valakinek kreatív vagy fantasztikus gondolatai, sőt mentális képzetei (fantáziái) vannak, az „furcsa" és „senki másnak nincs ilyesmije".

Egy elképzelés szerint ezeknek az embereknek fogalmuk sincs más lelkek létezéséről. Ez igaz lehet, és talán ez az oka annak, hogy azok, akiknek éppen túlságosan élénk a képzelőerejük, nem látják értelmét, hogy kimutassák, hiszen senki másnak nincs ilyesmije. Ugyanakkor az is lehet, hogy egyes „autistáknak" van fantáziájuk, de nem tudják, hogy a „fantázia" szót hogyan hozzák összefüggésbe képességeikkel.

Az „autizmus" szó két részre bontható. Az első rész a görög „autos" előképzőből származik és „én"-t jelent. A második rész, a latin „ism" toldalék azt jelenti, „állapot vagy minőség". Az „aut-ism"-us szó szerintí fordítása tehát én-állapot", vagy „én-ség".

Ez a kifejezés arra való, hogy leírja a többi ember felé irányuló nyilvánvaló visszautasítást vagy idegenkedést, amely az „autizmus" eredeti sztereotípiájának magva volt.

Elsöprő erejű az a feltételezés, hogy azok, akik énközpontúnak tűnnek, valóban én-állapotban vannak. Ezek az emberek erősen koncentrálhatnak testrészeikre, érzéseikre vagy munkájukra, különösképpen azért, mert idegennek, felfoghatatlannak, mindig újnak és másnak" érzékelik őket, és általánosságban nincsenek tudatában annak, hogy ezek a dolgok hozzájuk tartoznak.